Voy a comentar en esta entrada un artículo que acaba de publicarse en el BMJ que consiste en una encuesta acerca de la felicidad o bienestar de los pacientes con Síndrome de Enclaustramiento porque los resultados son contraintuitivos o sorprendentes para muchos de nosotros y creo que merece la pena difundirlos. El Síndrome de Enclaustramiento consiste en una cuadriplejia con afonía de manera que la única forma de comunicarse que tiene el paciente es parpadeando o por movimientos verticales de los ojos. Hay varios subtipos de este síndrome: el “clásico” es el que acabo de describir, existe un síndrome “incompleto” en el que se conservan más movimientos corporales que los de los ojos y existe un síndrome “total” con inmovilidad completa, es decir, que no pueden mover ni los ojos. La causa más habitual son accidentes cerebrovasculares en una región específica del tronco del encéfalo.
Los resultados son los siguientes: de 65 pacientes 47 se consideran felices y 18 infelices. Las variables que se asocian a infelicidad son la ansiedad, la insatisfacción por la falta de movilidad, la falta de actividades recreativas y no poder hablar. 58% declaran que no quieren ser resucitados en caso de parada cardiaca y sólo el 7% expresó un deseo por la eutanasia.
Primero hay que matizar un poco algunas cosas que los propios autores reconocen como puntos débiles de su estudio. Por ejemplo, ellos mandan una invitación a contestar la encuesta a 168 miembros de la Asociación Francesa de pacientes con S. Enclaustramiento y sólo responden 91 pero 26 son excluidos por falta de datos. Es decir, que una mayoría no responde y es muy probable que los que no respondieron no sean tan felices. También hay que tener en cuenta que habrá pacientes que no estén integrados en esta asociación y que los que se integran probablemente están mejor y son más participativos. También hay que tener en cuenta que la encuesta la contestarían por medio de un familiar y podemos tener dudas de que por no herir a la persona que les cuida dijeran toda la verdad. Estas y otras consideraciones nos tienen que hacer pensar que tal vez el porcentaje de pacientes felices o que consideran que tienen una buena calidad de vida no será en realidad tan alto.
Pero, a pesar de estos matices, la realidad es que aún sufriendo graves enfermedades y discapacidades gran número de estos pacientes informan de una buena calidad de vida y un nivel de satisfacción y felicidad elevado. A esto se le conoce como la “Paradoja de la Discapacidad” y estudios con pacientes graves de cáncer, de esclerosis múltiple, de Parkinson, etc., coinciden en la realidad de este fenómeno. Sobre el caso del S. de Enclaustramiento hay un estudio anterior con menos pacientes que confirma estos mismos resultados. Aquí tenéis otro artículo que estudia otro tipo de enfermedades e intenta descubrir sesgos que indiquen que este fenómeno no es real o que los pacientes no están informando correctamente, pero concluyen que la paradoja de la discapacidad es cierta.
Personalmente, me cuesta entender estos resultados, creo que no son lógicos o racionales. Es conocido que la felicidad tiene un componente que es genético y que todos tendemos a un nivel de felicidad típico para cada persona. Estudios en sujetos a los que les ha tocado la lotería encuentran que al principio ocurre un aumento del nivel de felicidad pero al de un tiempo la persona vuelve a su nivel de felicidad previo y no es más feliz con más dinero que antes. También se ha comprobado esto mismo con parapléjicos. Los primeros meses tras el accidente su felicidad desciende pero al de un tiempo vuelve a subir para ser equiparable a la de una persona normal. Esto lo puedo entender, pero que una persona que no puede moverse, que no puede hablar, que no tiene ninguna autonomía y es totalmente dependiente, diga que tiene una buena calidad de vida es algo que me sorprende. Sólo puedo entenderlo desde el optimismo biológico, el instinto de supervivencia que todo ser vivo lleva dentro, del sesgo optimista del que hablamos en este post.
Evidentemente, estos datos tienen muchas implicaciones. Una de las que señalan en el segundo artículo de las referencias es que cuando estamos sanos sobreestimamos el impacto que las enfermedades van a tener en nuestra vida. Una parte de la explicación es por lo que Kahneman llama la ilusión de focalización, que se puede resumir así: ninguna cosa en la vida es tan importante como pensamos cuando pensamos en ella. Imaginemos que nos realizan una colostomía por un cáncer de colon. Automáticamente pensaremos en las bolsas, la incomodidad para salir de casa, etc., pero no pensaremos en la cantidad de cosas en la vida que no se verán afectadas por una colostomía: ver TV, disfrutar de una conversación, saborear una comida…Es decir que nos focalizamos en las diferencias entre las circunstancias que imaginamos y las que disfrutamos ahora. Pero cuando llega la realidad nuestra reacción no es la que pensábamos que íbamos a tener.
Creo que podemos sacar muchas enseñanzas de todo esto pero una muy clara es que las personas sanas y sobre todo los profesionales de la salud no deberían asumir que la vida de estas personas tan limitadas no merece la pena ser vivida y que evaluar a estos pacientes desde la salud es alejarnos de su vivencia subjetiva. En el caso que estamos tratando de los pacientes con S. de enclaustramiento aliviar su ansiedad o procurarles actividades recreativas puede tener un gran efecto en su bienestar.
@pitiklinov
Referencias:
1 comentario:
Una posible interpretación cultural de esto es que vivimos en una sociedad determinista donde la "felicidad" supone una mercancía a adquirir de acuerdo con las exigencias del mercado. En realidad, esto habría ocurrido siempre así. La "vida buena" (o "vida digna") es aquella que convencionalmente se determina así. Y desde el momento en que la convención se consolida ya surte efectos reales en todos y cada uno.
La salud y la juventud parecen imprescindibles para vivir una existencia plena de acuerdo con las exigencias convencionales. Las personas con el "Síndrome de enclaustramiento" tendrían que llevar vidas tan desgraciadas que, lógicamente, preferirían morir. Éste es un caso extremo que nos sugiere cosas más concretas para los casos menos extremos.
Por ejemplo: explicaría por qué un joven de una barriada deprimida que no es un buen estudiante (ni deportista de élite) se convierte en delincuente. Puesto que nunca podrá aspirar a la "vida buena" (o "digna"), su mejor opción es gratificarse a corto plazo con el producto de sus delitos. Desde un punto de vista utilitarista podría tener sentido.
Por ejemplo: una estudiante embarazada que aborta. Es lógico que lo haga, puesto que la "vida buena" implica una serie de etapas y plazos (los estudios, los novios, el trabajo, el marido, la casa, la hipoteca, los hijos...) que podrían quedar obstaculizados por un embarazo no deseado (y la indignidad que conlleva).
Por ejemplo: la eutanasia o "muerte digna" institucionalizada. La sociedad considera que la decrepitud es infame e indigna, de modo que se coacciona sutilmente a los ancianos para que "mueran dignamente" y, de paso, nos ahorren los gastos, las molestias y el penoso espectáculo. Michel Houellebecq aborda esta cuestión en su novela "El mapa y el territorio".
Una cultura que se planteara la vida humana desde una perspectiva más enriquecedora es posible que ofreciera también opciones mejores a quienes padecen penalidades extremas.
Esto no quiere decir que la "felicidad" sea algo relativo, ya que la naturaleza humana no lo es. Pero sí quiere decir que las convenciones culturales de hoy no ahondan lo suficiente en ella. Atribuir las distintas experiencias subjetivas a un "optimismo biológico" o a "un nivel de felicidad típico para cada persona" parece tendencioso e interesado: así nos libramos de posibles problemas de conciencia en nuestra implicación con el sufrimiento ajeno ("nació para ser infeliz...")
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